Вы читаете вторую часть научной статьи "Исследование качества жизни больных сахарным диабетом 1-го типа" из журнала "Медицинская панорама", опубликованной в 2003 году. Начало: что такое качество жизни?
Подходы к изучению качества жизни при различных заболеваниях имеют необходимые временные оценочные интервалы: ближайшие и долгосрочные показатели качества жизни. Анализ ближайших параметров в основном базируется на субъективных ощущениях пациента. В этой категории мы рассматриваем симптомы заболевания, жалобы, временную утрату работоспособности, которые определяют краткосрочное снижение качества жизни. Оценка долгосрочных показателей зависит от выживаемости пациентов и частоты необходимых госпитализаций. При этом анализируются симптомы и жалобы, влияющие на отдаленный прогноз заболевания (скорость прогрессирования процесса, стойкая утрата работоспособности, уменьшение продолжительности жизни, потеря социальной активности, зависимость от лекарств или постоянного медицинского контроля и др.).
Для оценки качества жизни в клинических и популяционных исследованиях целесообразно выделять 3 основных компонента, характеризующих медицинские аспекты качества жизни.
- Функциональные способности включают сохранение физиологических функций, обеспечивающих возможность осуществлять повседневную деятельность, социальную, интеллектуальную и эмоциональную функции, создавать экономическую обеспеченность.
- Восприятие включает взгляды человека и его суждения о ценности перечисленных выше компонентов. Важное значение имеет восприятие общего состояния здоровья, уровня благополучия и удовлетворенности жизнью.
- Симптомы являются следствием основной или сопутствующей патологии, они уменьшаются либо исчезают в результате вмешательства, могут появляться из-за побочного действия лекарств или прогрессирования процесса.
Важно понимать, что с помощью качества жизни оценивается не степень нарушений, а то, как человек переносит заболевание. Так, при длительно протекающей патологии некоторые пациенты привыкают к своему состоянию. При дебюте сахарного диабета 1 типа множество неудобств доставляет необходимость постоянного контроля диеты, уровня глюкозы крови, физической активности и многократное на протяжении дня введение инсулина. Спустя некоторое время все вышеперечисленные действия становятся «нормой» повседневной жизни больного, он почти не ощущает дискомфорта из-за имеющихся ограничений. Изучение качества жизни может показать улучшение эмоционально-психологического, социального и физического статуса пациента, но при этом заболевание не регрессирует и даже может значительно прогрессировать. Таким образом, многие специалисты считают функциональное состояние индикатором качества жизни, однако его следует рассматривать только как способность индивидуума в данное время выполнять задание или функцию, которые должны иметь конкретный результат.
Не может являться достоверной оценка качества жизни больного родственниками, близкими или медперсоналом, так как они не могут быть объективными. У родственников и близких срабатывает так называемый «синдром опекунства», при этом они обычно дают гипертрофированную оценку страданиям человека, здоровьем которого обеспокоены. И наоборот, медицинские работники всегда отмечают более высокое качество жизни, чем есть на самом деле («синдром благодетеля»). Как мы уже указали, качество жизни не всегда коррелирует с объективными данными. Так, при всех возможных объективных параметрах нельзя забывать о том, что основным методом оценки является мнение самого пациента, так как качество жизни — объективный критерий субъективности.
В настоящее время активно изучаются возможности использования показателей качества жизни в следующих направлениях:
- в качестве дополнительного критерия при подборе индивидуальной схемы;
- для определения степени тяжести состояния больного;
- для оценки результатов лечения;
- с целью всестороннего клинического анализа новых препаратов. Кроме того, параметры качества жизни могут быть особенно информативными при изучении эффективности мероприятий по первичной или вторичной профилактике.
Сахарный диабет является хроническим заболеванием, склонным к прогрессированию. В. Klein et al. и P. Trief et al. исследовали зависимость качества жизни от компенсации диабета, наличия различных его осложнений, психосоциальной адаптации и влияния внешних факторов. Была достоверно доказана связь качества жизни с клиническими проявлениями, осложнениями, полом и возрастом пациентов. Важным явилось то, что многие аспекты поддаются модификации в процессе лечения, и это позволяет улучшить качество жизни больных. И наоборот, правильная оценка качества жизни помогает выявить «слабые звенья» терапии с целью своевременной ее коррекции.
Методы изучения качества жизни основываются на определении пациентом уровня своего благополучия в физическом, психическом, социальном и экономическом отношениях. Все эти компоненты могут быть проанализированы отдельно или в целом с помощью различных анкет, тестов, шкал, индексов.
Наиболее известные опросники для исследования качества жизни больных представлены в табл. 2 и 3.
Таблица 2.
Неспецифические опросники
Название опросника |
Опросник оценки качества жизни Европейской группы изучения качества жизни (EUROQOL — EuroQOL Group) |
Краткая форма оценки здоровья (Medical Outcomes Study-Short Form [MOS-SF 36]) — 8 шкал, 36 вопросов |
Индекс общего психологического благополучия (Psychological General Well-Being Index) |
Профиль влияния болезни (Sickness Impact Profile) — 12 категорий, 136 вопросов |
Ноттингемский профиль здоровья (Nottingham Health Profile) — 6 параметров оценки переживаний, 38 вопросов; 7 параметров оценки повседневной жизни, 7 вопросов |
Шкала беспокойства и депрессии (Hospital Anxiety and Depression Scale [HAD]); Индекс благополучия (Quality of Well-Being Index [QWBI]) |
Опросник здоровья Мак Мастера (McMaster Health Index Questionnaire [MHIQ]) |
Опросник детского здоровья (Child Health Questionnaire [CHQ]) |
Опросник оценки качества жизни в педиатрии (PedsQL) |
Обобщенная шкала оценки качества жизни (Overall Quality of Life Scale) |
Индекс качества жизни (Quality of Life Index) |
Таблица 3.
Специфические опросники для лиц с сахарным диабетом
Название опросника |
The Diabetes Treatment Satisfaction Questionnaire (DTSQ) (Удовлетворенность лечением диабета) — 6 параметров; 8 вопросов |
The Issues in Coping with IDDM Health-Related Quality Of Life With Diabetes |
The Self-Efficacy for Diabetes Scale |
DQLCTQ — 142 вопроса |
Diabetes Quality of Life: Youth scale |
The WHO-Dia-QoL — 14 вопросов |
Кроме субъективных параметров рекомендуется включение в методику данных объективных исследований для оценки их корреляции.
В настоящее время существует ряд опросников (шкал), состоящих из определенного перечня категорий или параметров, включающих заданное количество вопросов. Оценка осуществляется по полярным шкалам или каждый ответ выражается в баллах. При этом параметр может отражать какую-либо сторону жизни пациента.
Существующие опросники могут быть разделены на неспецифические (общего типа), т.е. применяемые независимо от нозологической формы, и специфические (для лиц с определенным заболеванием). Преимущество общих опросников заключается в том, что их валидность установлена для различных нозологий; это позволяет проводить сравнительную оценку влияния разнообразных медицинских программ на качество жизни как отдельных субъектов, так и всей популяции. Недостатком является неадекватная чувствительность к изменениям состояния здоровья в рамках конкретного заболевания. Большинство авторов считает, что предпочтение следует отдавать специфическим опросникам, причем они должны быть стандартизированы для применения в многоцентровых исследованиях и сопоставления результатов различных испытаний. Однако в связи с региональными особенностями социального, психологического и экономического статуса требуется их адаптация либо разработка новых методик оценки качества жизни.
Опросник должен охватывать несколько аспектов:
- достаточность физических (функциональных) возможностей больного для самообслуживания, толерантность к физическим, социальным, эмоциональным нагрузкам, необходимость иметь адекватный сон и отдых, мобильность и независимость;
- социально-экономические связи пациента (место в семье и участие в ее жизни, материальное обеспечение и расходы на лечение, профессиональные обязанности, общение с друзьями и активный отдых);
- положительное эмоциональное восприятие жизни (ощущение себя обузой для семьи и близких, потеря контроля над жизнью и над собой, страх за будущее и безысходность). Как следствие, к опросникам предъявляются определенные требования. Они должны иметь высокую валидность (способность методики измерять те параметры, которые необходимы для целей исследования) и чувствительность (степень согласованности двух независимо полученных серий показателей, которую характеризует коэффициент корреляции).
Наиболее важной и интересной функцией опросника является возможность анализа эффективности лечения. При этом следует помнить, что субъективная оценка пациентом самочувствия (качества жизни) ни в коем случае не подменяет объективных данных.
Окончание: опросники для исследования качества жизни больных сахарным диабетом 1-го типа.
Подскажите, пожалуйста, как можно связаться с авторами данной статьи… Необходимо для диссертации…
Авторы: Антонычев С.Ю., Мохорт Т.В.
В 2003-м они работали в БГМУ и Республиканском консультативном эндокринологическом центре. Попробуйте обратиться туда.
Разработанный «Стандарт здоровья» (А. И. Шепотько, И. А. Тютюнченко, 2009) созвучен с с многочисленными методами оценки качества жизни. Как методики, они вполне могут быть ориентирами контроля здорового образа жизни человека.
Много читала про опросник «Краткая форма оценки здоровья (Medical Outcomes Study-Short Form [MOS-SF 36]) — 8 шкал, 36 вопросов», но не могу найти содержание опросника. Подскажите, пожалуйста, где можно найти, нужно для диссертации. Заранее благодарна.
Если вам для диссертации, то ищите в оригинале. Например, в английской Википедии есть ссылка на rand.org/health/surveys_tools/mos/mos_core_36item_survey.html
На наш взгляд, каждый человек понимает по своему качество жизни (КЖ), однако в основе сравнительной оценки КЖ человека находятся всегда две категории: «индивидуальные способности и реализация их в представленных жизненных возможностях.» Указанные категории позволяют человеку жить в качественной гармонии с обществом.
Автоматический подсчет параметров качества жизни (опросник SF-36): omut-agma.ru/instrumentariy/otsenka-kachestva-zhizni-oprosnik-sf-36/