«Мы хотим показать родственникам детей с синдромом Дауна, что они не одиноки» — Медицинский блог врача скорой помощи

Никто из родителей не знает, какая судьба ждет его ребенка, даже если он родился совершенно здоровым. Что тогда говорить о людях, запуганных предрассудками о детях-даунах! Многие просто боятся дополнительных трудностей с воспитанием не такого, как у всех, ребенка, опасаются пренебрежительно-презрительного отношения к себе. И идут на поводу у тех, кто убеждает отказаться от проблемного малыша.

Героиня нашей публикации тоже сначала отказалась от больного сына. А через 4 месяца забрала его домой. Потому что поняла — иначе сойдет с ума… Этот поступок полностью изменил не только жизнь ее и сына Никиты, но и повлек за собой ряд изменений в судьбах других людей из ее родных Барановичей, которые столкнулись с той же проблемой. А еще — стал тестом на человечность, началом цепочки добрых дел, узнав о которых, начинаешь лучше думать о людях…

Забирала я Никиту уже без мужа…

Жизнь 42-летней Ирины Богрый из Барановичей можно четко разделить на два периода: до ребенка и после. Потому что с его рождением изменилось абсолютно все. Поменялись друзья. Прежние ушли: некоторые не знали, как себя вести в этой ситуации — сочувствовать или делать вид, что ничего не произошло, другие просто не хотели видеть ее сына. Любимую работу пришлось оставить. С мужем — развестись…

— В 1999 году, когда я была беременна, возникали проблемы с реактивами, и мне не сделали соответствующий анализ. Слабенький УЗИ-аппарат тоже ничего не нашел. Но когда родился Никита, я сразу все поняла, — вспоминает Ирина. — Я сама медработник. Во-первых, у таких детей короткая шейка, своеобразные нос и ушки. А еще они не кричат, очень вялые…

Для меня это было шоком! И когда ребенку исполнилось 3,5 месяца, я отказалась от него. Поддалась на уговоры родителей мужа: у тебя, мол, еще родится здоровый ребенок, а об этом забудь…

Когда мы отвезли Никиту, то вынесли из дома все, что могло о нем напомнить. Но мне начали сниться сны: то надо накормить сына, а я не могу найти кастрюльку или в холодильнике нет молока. Или что я решила искупать Никиту, и он в этой ванночке лежит уже 5 часов — в остывшей воде! Утром я просыпалась с ощущением, будто меня всю ночь били палками. Я не могла смотреть на себя в зеркало. И я поняла, что не смогу жить с этим, что попаду или в психбольницу, или на кладбище.

Забирала я Никиту уже без мужа. Он не захотел растить такого сына. Тут, может, даже не столько он, сколько его родители были против. Так что мы развелись…

Сейчас Никите 13 лет. Его папа платит алименты, но никакого интереса к сыну не проявляет. Мальчик видел его только на фотографии. И хотя ему, конечно, очень нужен отец, тут ничего не поделаешь.

Справка «Звязды»

«Звездные» примеры

Ребенок, отмеченный синдромом Дауна, растет в семье первого президента России Бориса Ельцина. Мальчик родился во втором браке его дочери Татьяны.

Лолита Милявская растит дочь Еву, которой сначала врачи поставили диагноз синдром Дауна. Позже, по словам артистки, медики изменили этот диагноз на аутизм.

Ирина Хакамада в 1997 году родила дочь Марию. Несколько лет назад она пришла с ним на премьеру фильма «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». Выход в свет был нелегким. Все увидели, что ее дочь страдает синдромом Дауна, — и прониклись уважением к стойкой женщине, которая не стала стесняться этого.

Не надо относиться к этой ситуации как к невыносимому горю

Три месяца назад в Барановичах было официально зарегистрировано городское общественное объединение «Ты не один», председателем которого стала Ирина Богрый (а неофициально оно существует уже 6 лет). Туда входят 15 семей, в которых живут дети и молодые люди с синдромом Дауна в возрасте от 4 до 26 лет (и, кстати, в большинстве таких семей папы отсутствуют).

— Почему мы создали эту организацию? — переспрашивает Ирина. — Чтобы что-то изменить. Мы хотим показать таким мамам, что они не одни, что есть и другие люди в такой же ситуации — и что не надо относиться к ней как к невыносимому горю. Мы не говорим, что будет легко. Какое тут легко, когда здоровому ребенку нужно 5 раз сказать, чтобы он что-то запомнил, а нашим детям нужно сказать это 45 раз! Здоровый ребенок начинает ходить в год, а мой Никита, например, пошел в 2,5 года, а говорить начал только в 3. Но зато какая это радость: мой сын пошел, он заговорил! Она намного больше, потому что мы дольше ждем этого.

…Я вспоминаю себя, когда только родился сын. Я не знала, что делать, куда идти. А наши специалисты могут так поговорить с тобой, что жить не захочется. Я не знаю, по каким учебникам учатся наши врачи. Когда я спрашивала в роддоме, каким будет мой ребенок, они отвечали: ну вот исполнится ему 20 лет, вы будете идти с ним по улице, и он вдруг плюнет в кого-нибудь… Но он так не делает!

Мой Никита легко и быстро запоминает любое стихотворение. Он учится в спецклассе 13-й средней школы г. Барановичи, и учится хорошо. Конечно, программа для таких детей упрощена. Но он вместо 4 класса обучается уже по программе 6-го… Никита остроумный. Любит советские комедии и очень к месту цитирует фразы из них. Иногда говорит такие философские вещи…

Татьяна, дочь Светланы Пылик, педагога по образованию, о которой говорили, что ее невозможно будет научить хоть чему-нибудь, практически без ошибок пишет диктанты на русском и белорусском языках.

— Когда Тане было полтора месяца, в Минске профессор сказал, что она будет растением, живой куклой, которая умеет только есть и никого узнавать не будет, — рассказывает Светлана Пылик. — И был другой случай: в 3 года мы с Таней попали в детскую больницу с воспалением легких. К нам пришел невропатолог, хотя я его не звала. Сказал: «У вас хорошая девочка» и дал мне книжку «Современные методы и подходы обучения и воспитания детей с синдромом Дауна». Я в ней прочитала такие вещи! Оказывается, этих детей можно обучать, они гораздо умнее, чем все другие умственно отсталые категории! Вот такой подход — у профессора и простого доктора. Я тогда с той больницы не вышла, а на крыльях полетела! Казалось, все у нас получится. И получилось!

* * *

Дети из объединения «Ты не один» участвуют в проекте «Я пою», танцуют, ездят с концертами по детским домам-интернатам.

— И такие сильные впечатления от этих поездок остаются! Они уже со многими звездами эстрады лично знакомы! С Александром Тихановичем и Ядвигой Поплавской, Тамарой Лисицкой, Олегом Лепешенковым, Алексеем Хлестовым, Инной Афанасьевой, Ириной Дорофеевой, Ларисой Грибалевой… — перечисляют Ирина и Светлана.

А начиналось все с рисования, с работы. В школе учительница труда научила наших детей вышивать, плести из бисера, делать мягкие игрушки. Теперь все в восторге от их изделий! Потом к нам присоединилась хореограф Инна Самотый. Сначала разучивали простые детские танцы. Увидели, что получается, и стали учиться японскому, восточному, китайскому танцу. С каждым годом номера становятся все более сложными…

Цепочка доброты

Ирина сумела найти в городе людей, которые стали помогать таким детям. Абсолютно бескорыстно, ничего не ожидая взамен, просто потому, что у них есть такая возможность — помочь. Очень трудно удержаться, чтобы не назвать хотя бы некоторых из них — людей, которые помогают не прерваться цепочке добра.

Это Тамара Ангурец, хозяйка салона свадебной моды «Золушка». Помогает уже 6 лет, она никогда не отказывает. Дает наряды и все, что может отдать. Как-то мамы попросили у «Золушки»… клоуна — чтобы, пока их дети дают концерт, он развлекал лежачих больных. Был и клоун, и огромный пакет мандаринов для детей…

Помогают объединению «Ты не один» индивидуальные предприниматели Виктор Лесниченко, Ирина Ярошук и Надежда Ващилко.

— Сергей и Людмила Грибовские, хозяева молочного бара «Осьминожки», накрывали нашим детям шикарные сладкие столы, абсолютно бесплатно, и ни разу не отказали, — благодарно вспоминают мамы. — Индивидуальный предприниматель Александр Ковш, прочитав о нас в газете, позвонил и предложил дать свой юридический адрес. Сам ходил и в исполком, и в налоговую инспекцию, чтобы все уточнить, организовать. Дал денег, чтобы мы могли заплатить госпошлину. Полмиллиона — это немало. И сейчас, когда мы готовимся к утренникам, сказал: приходите в мой магазин и выбирайте подарки.

Услышав такое, начинаешь понимать, сколько у нас хороших людей…

Если звезды зажигаются, значит, это кому-нибудь нужно…

«Зачем нужны нам эти дети? — воскликнет, возможно, кто-то из читателей. — Почему им стоит уделять столько внимания?» Не знаю, но, возможно, они рождаются, чтобы добавить в этот мир доброты… И косвенно, «пробивая» неравнодушных людей на добрые дела, и прямо — ведь люди с синдромом Дауна не в состоянии никого обидеть. Конечно, они несамостоятельные — и навсегда останутся взрослыми детьми. Зато, если не стесняться такого ребенка и растить его в любви, в ответ он способен принести своим родным море счастья. Потому что умеет сочувствовать, жалеть: обнимет, за руку возьмет, найдет добрые слова, успокоит… Люди с синдромом Дауна часто радуются и незнакомым, могут обнять того, кто понравился. И не надо гневить Бога, обижая их. Ведь им дан такой талант — относиться к этому миру добрее, чем другие!

Светлана Бусько.

Комментарий

Директор Барановичского городского центра социального обслуживания населения Ольга Зенькевич:

— Ирина Богрый — очень инициативная мама, и она собрала вокруг себя таких же людей, которые стали одной командой. Они участвовали во всех мероприятиях, даже когда организация еще не была оформлена юридически, тесно сотрудничают с католическим костелом, конгрегацией сестер-миссионерок.

Ирина придумала сценарий и сама сняла очень интересный видеоролик про детишек с таким диагнозом, который занял первое место на областном видеоконкурсе в Бресте. Этот ролик представляет собой взгляд со стороны, показывает людям, как противно иногда они себя ведут с даунятами. Как некоторые косятся и пересаживаются подальше от них, или мамы быстрее забирают своих детей и уходят, когда появляется мама с больным ребенком… И этот взгляд невольно наводит на мысль: у кого же диагноз хуже?

Наше отделение тоже посещают дети с таким синдромом.

В городе много учебных заведений, работающих с такими детьми. Это центр коррекционно-развивающего обучения и развития, есть школы, где имеются коррекционные классы для детей с особенностями развития. Кроме того, есть интеграционные классы в СШ № 13.

Все детишки такие разные, среди них есть и очень талантливые. Когда молодому человеку или девушке исполняется 18 лет, им определяется группа инвалидности, и в соответствии с этим они уже могут обращаться за помощью к нам.

Наше отделение дневного пребывания людей с особенностями развития существует уже 5 лет и использует различные формы работы. У нас есть рабочие и творческая мастерские, действуют 8 кружков и клубы. Посещают наше отделение люди с ограничениями от 18 и до 40 лет. Они приобретают определенные навыки и умения, а также проходят трудовую реабилитацию, получают представление о режиме, дисциплине. Их работы мы потом продаем на благотворительных базарах, ребята получают вознаграждение. Конечно, можно написать заявление на оказание материальной помощи, государство поддерживает людей с ограничениями. Но это одно, и совсем другое — когда такие люди сами зарабатывают деньги и несут их домой, в семью. Это стало возможным благодаря тому, что ребята, которые прошли у нас трудовую реабилитацию, оформляются как ремесленники.

27 марта 2013 года.
Источник: газета «Звязда», в переводе: http://zvyazda.minsk.by/ru/archive/article.php?id=110170&idate=2013-03-27