molodnews.ruОльга Шимко — самая обычная молодая женщина. Замужем, учитель иностранного языка в одной из брестских школ, мать двоих детей. Красивая и веселая. Когда набираешь номер ее мобильного телефона, то слышишь, как Юлия Савичева спрашивает: «Скажи мне, что такое любовь?». А потом отвечает Ольга. Эти мелодия и слова невольно вызывают у меня улыбку. Наверное потому, что, в отличие от певицы, абонент номера знает ответ.
Ее второй ребенок родился на сроке шесть с половиной месяцев. Неделю сын находился между тем и этим миром. Еще месяц врачи не давали никаких прогнозов относительно того, будет он жить или нет. Но борьба за ребенка этим не ограничилась. Сегодня Ивану полтора года. Сейчас борьба идет не просто за жизнь, а за то, чтобы жизнь красивого и умного мальчика была полноценной. В борьбу подключены все: папа Михаил, 9-летняя сестренка, бабушки, и даже неугомонный 5-месячный лобрадор-ретривер. Но главнокомандующий, да и основные силы армии в этой сложной войне за Ваньку — Ольга.
«Эти коридоры никогда не забуду…»
В свою вторую беременность она вела себя так же, как и в первую. Ничем себя не ограничивала. Однако на этот раз недель в 12, после того, как подняла тяжелый чемодан, она чуть не потеряла ребенка. Потом была более осторожна, тем не менее на 28-й неделе, ночью, без каких-либо причин у нее отошли воды.
Когда через 12 часов родился сын, то врачи ничего ей не сказали. Ничего ей не объяснили и потом. Это было самое сложное — неизвестность.
— Первую информацию узнала через два с половиной месяца, когда малыша выписали из больницы и я получила выписку на руки. До этого слышала от врачей какие-то непонятные вещи, вроде «лейкомаляции». В интернет лезть боялась, ведь от того, что читала там, только еще больше терялась. Например, нашла, что с нашим диагнозом только 20 процентов детей выживают, — рассказывает Ольга спокойно, без слез и почти без эмоций.
Она научилась владеть собой еще тогда, в первые дни жизни Ваньки, когда плакать ей запрещали врачи, чтобы состояние ребенка не ухудшилось, так как малыш все чувствует.
Ольга объясняет: «Причина — кровоизлияние в мозг. Возможно, сосудики на таком сроке беременности еще слишком слабые и лопнули во время родов… В результате кровоизлияния часть клеток мозга погибла безвозвратно. Сначала состояние моего ребенка оценивалось как «крайне тяжелое», потом как «тяжелое», сейчас как «среднее». Мы прошли через многое, но потом оказалось, что все самое страшное у нас впереди»…
Она сразу, с первого дня, настроилась на борьбу. Сначала сделала все возможное и невозможное, чтобы ребенок получал ее молоко. Это было непросто. Опыт грудного вскармливания с первым ребенком был небольшой, она вообще раньше считала себя не очень на такое способной. Но теперь знала, что для недоношенного ребенка самое лучшее — материнское молоко, оно одно вполне соответствует возрасту малыша. И откуда у женщин берутся силы, когда встает вопрос о жизни их детей? Для нее не стало препятствием даже то, что впервые она взяла малыша на руки, когда ему уже было два с половиной месяца. В три недели у нее резко сократилось количество молока, что вполне естественно, если ребенка не прикладывать к груди, но она сумела восстановить грудное кормление почти с нуля. Сейчас Ольга точно знает: главное — хотеть.
«Словами не передать, что я пережила в те дни, когда Ванечка был на аппарате (не дышал сам). Никому никогда не пожелаю, когда врач даже не говорит, проживет ли твой ребенок еще несколько часов, или нет. Я, когда немного отошла от наркоза, поднималась по лестнице (где каждая ступенька давалась с трудом), только чтобы узнать заветное: «Пока живой»… Это крошечное тельце, утыканное проводами и трубочками, причем один катетер в голове, и сегодня перед глазами. А вокруг матери, родившие здоровых и крикливых детишек, пеленают их и думают только о том, как назвать ребенка. А я своего видела только два раза в день по 20 минут, остальное время в коридоре, на холодной лестнице в одном халатике, потому что слезы комком в горле, потому что не могла ни видеть никого, ни говорить по телефону. Приходила к нему тихонько в палату, одевала стерильный халат, и только звук компьютера, который снимал данные работы сердца: пик… пик… пик… А я тихо пою ему колыбельную, разговариваю с ним… плакать нельзя, врачи запретили… От посещения к посещению минуты считала. За час сцеживала молочко в специальную бутылочку, шла на пятый этаж, и сидела под дверью, ждала, когда наступит время и мне разрешат зайти… Я эти коридоры никогда не забуду. Сижу под дверью, и в голове только одна мысль пульсирует: только бы не сказали, что малышу хуже…»
Эту запись Ольга сделала через год на Ванином сайте http://vanya-help.ucoz.ru, цель которого — найти неравнодушных людей, без помощи которых им не одержать победу в их борьбе. Но об этом позже.
«Все методики имеют право на существование»
Первое стремление Ольги было — во всем слушаться врачей. Она ничем не отличалась от среднестатистической матери новорожденного ребенка. Но быстро поняла, что информации, которую получает от медиков, недостаточно. Ольгу не устраивало, что врачи либо вовсе ничего ей не объясняли, либо давали рекомендации типа: «Можете сделать это, можете дать то…». Что значит: «можете», удивлялась мать мальчика. Или врачи таким образом снимают с себя ответственность, либо сами не верят в эффективность лечения? И вот тут Ольга точно почувствовала, где проложена граница ее согласия с людьми в белых халатах. Она, в отличие от них, знала, что ДОЛЖНА сделать все, чтобы ее Ванька стал здоровым.
Из моря информации в интернете (других источников у нее не было) Ольга жадно и чутко вылавливала и отсеивала только ту, которая давала надежду и могла помочь. Ей не хватало знаний. Но главное она понимала. Поврежденные клетки мозга не восстановить. Но те клетки, что сохранились, можно «научить» делать то, за что отвечали поврежденные. Это трудно, это удается далеко не всем. Но надежда есть, и Ольга за нее ухватилась. Она решила не сдаваться.
— Оказалось, что существуют различные методики реабилитации таких детей, — рассказывает Ольга. — Сегодня я считаю, что каждая из них имеет право на существование. Главное, все выполнять правильно и под присмотром специалиста. Еще очень важен индивидуальный подход, так как даже с одним и тем же повреждением мозга симптомы могут быть разные, и то, что подходит одному ребенку, может не подойти другому. Еще вопрос — сроки. По одной методике ребенок научится ходить за два года, по второй — за два месяца. И важно, как он будет ходить — криво или так, что тот, кто не знает, не догадается, какой диагноз был ребенку поставлен.
Они начали с традиционной методики — прошли курс в брестском реабилитационном центре «Тонус». На этот центр очень надеялись и им там все понравилось: иглоукалывание, лечебная физкультура, массаж, стимулирующие занятия… Но этот курс, возможно, спровоцировал судороги, а судороги стали противопоказанием для повторного курса. Тогда Ольга стала искать другие методики. Она все время слышала тиканье часов, которые увеличивали календарный возраст ребенка и удаляли от возраста неврологического. Она физически чувствовала, что чем больший этот разрыв, тем труднее его преодолеть.
Вот почему Ольга не могла смириться с тем, что между курсами в «Тонусе» они ничего не делают, она не мирилась и с тем, что после посещения специалистов, вечером, они опять ничего не делают. Ей надо вырвать ребенка у судьбы, а значит, дорога каждая минута. Они с мужем сняли на видео курс массажа и стали делать его сами, купили шариковый бассейн, где-то услышали про так называемую «горку Домана», на которой ребенка легче научить ползать. С этой горки и началось знакомство Ольги с американской методикой Глена Домана. Сначала она прочитала форум, на котором матери таких деток, как ее Иван, обменивались своим опытом и мыслями. Потом скачала в интернете одну из книг, стала медленно, а потом смелее заниматься по этой методике с сыном…
— Определяющим для меня стало то, что судороги не являлись противопоказанием для занятий, — говорит Ольга. — Там вообще на природу конвульсии свой взгляд, но самое главное, что нам, благодаря методике, удалось уйти от очень токсичных противосудорожных препаратов. Не хочу сказать, что эта методика — панацея. В некоторых случаях она не дает эффекта. Но чем больше я узнавала, тем больше уверилась, что она больше всего нам подходит.
«Работаем, как лошади»
Книга за книгой, занятие за занятием, и вскоре Ольга пришла к такому раскладу дня, когда расписана каждая минута. Мы встретились в день, когда глава семьи был дома. Это позволило часть беседы провести на кухне, пока Ольга варила для сына рыбный суп из брокколи. Она уделяет большое внимание тому, чем питается Иван. На холодильнике висит список продуктов, которые должен получать ребенок для нормального развития, и список продуктов, которые ребенку с нарушением нервной системы употреблять нежелательно.
— Сегодня мне эта шпаргалка уже не нужна, — замечает Ольга мой взгляд. — Наши бабушки тоже уже привыкли, что мы не даем Ване молоко, сахар и соль. Дело в том, что диета очень влияет на состояние нервной системы. Например, многие аллергены могут проявляться не в виде сыпи на коже, а в виде нарушений в поведении и способности запоминать. Мы отказались от продуктов, содержащих глютен и казеин (молоко и злаковые). Но регулярно закупаем свежие овощи, орехи, фрукты, ягоды, мясо и рыбу.
Пока варился суп и мы с Ольгой разговаривали на кухне, папа мальчика сделал часть ежедневной программы, состоящей на сегодня из 15 зрительных стимуляций, 30 сползаний с горки, 30 дыхательных упражнений с помощью специальной маски, 15 подтягиваний, 10 массажей языка, 12 специальных упражнений, которые называются «патеринги» (копирование движений), 10 интеллектуальных упражнений (чтение)… Вот почему у них расписана каждая минута. К 10 часам утра папа уже записал в специальную тетрадь, что сделано, чтобы было видно, что еще осталось.
Каждое движение для Вани Шимко — победа в нелегкой борьбе со своей судьбой.
Надо сказать, что каждое из упражнений — огромная работа для ребенка и его родителей. Например, сползание с горки. Малыша кладут на верху наклонной поверхности с бортиками, а перед ним на полу — яркую игрушку. С помощью тяжести собственного тела мальчик начинает двигаться вперед, наползает на непослушные ручки, пытается их вытащить из-под себя, ему это наконец удается, но видно, как ему тяжело, его личико сосредоточено, взгляд напряженный, но тем не менее, Иван не капризничает, не останавливается, он смотрит на игрушку, немного отдыхает, положив голову, и снова движется вперед. Иногда у него получается лучше, иногда тело его почти не слушается, но впрочем он внизу и вот еще пару метров проползти по полу. Мать или отец подбадривают, хлопают в ладоши, хвалят и радуются каждому движению. Малыш усталый, но довольный. Потом его несут на кухню, кладут на специальный поролоновый матрасик, и трое взрослых в течение двух минут двигают его ручками, ножками и головой так, как двигал бы сам малыш, если бы полз на животе.
— Это — чтобы его мозг «запомнил» такие движения, чтобы наконец дал нужную команду. Мы воздействовали не на руки и ноги, — подчеркивает Ольга, — а на мозг.
Некоторые занятия постороннему человеку могут показаться опасными, жестокими и даже бесчеловечными. Мне, например, трудно было помогать Ольге и Михаилу делать «патеринг» (копирование движений при ползании). Казалось, что малышу делаю больно и неудобно. Иногда он словно чувствовал мою неуверенность и действительно начинал сопротивляться и капризничать. Но как только я доверяла своим рукам и его тельцу, понимала нужный ритм, малыш послушно работал.
Время от времени родители одевают на Ваню сделанные из полиэтиленовых пакетов маски с небольшой отверстием. Некоторое время мальчик дышит насыщенным углекислым газом воздухом (мать следит по секундомеру), в результате тонус его ручек уменьшается, видно, как поднимается и опускается его грудная клетка — для таких деток это очень важно, таких активных движений им очень не хватает. После такой процедуры, как реакция на его недостаток, в мозг и кровь попадает больше животворящего кислорода, объясняет мать мальчика.
Мне не удалось посмотреть, как Ольга и Михаил учат малыша читать, но и эта картина у большинства обывателей вызовет недоверие. Малышу очень быстро показывают таблички со словами, причем каждый раз добавляют несколько новых. Может показаться, что ребенок смотрит на это мерцание красных надписей просто потому, что что-то перед ним движется, причем достаточно быстро, но Ольга уверена, что его мозг «запоминает» слова, которые потом будет узнавать сразу, мгновенно. Слышала про такую методику обучения чтению младенцев и раньше, не видела в ней особого смысла, но Ольга мне объясняет, что ее задача — воздействовать на мозг Вани всеми теми способами, которые им доступны. Через зрение, слух, осязание, вкус и запах. Ольга не выбирает и не дает себе роскоши сомневаться. Она верит и делает все, что возможно. А поддержкой и вдохновением для нее служат рассказы родителей, которые занимаются по такой же методике уже несколько лет и дневники своих усилий размещают в интернете.
— Человеку неподготовленному может показаться, что мы издеваемся над ребенком или занимаемся ерундой, — предупреждает мой вопрос Ольга. — Чтобы понять, что это уникально и очень полезно, нужно знать, как работает мозг, надо понимать, по каким законам он развивается, что нужно делать для того, чтобы простимулировать его развитие. В этом принципиальное отличие методики, которую мы выбрали, от других. Мы работаем не с руками и ногами, а с мозгом.
С первых минут знакомства я почувствовала большое уважение к малышу, так как то, как он старается помочь родителям в их борьбе за него, не может не поразить. Думаю, большинство взрослых никогда в жизни не переносили тех усилий, которые прилагает этот полуторагодовалый ребенок для того, чтобы сделать такие привычные и бездумные для нас движения. Недаром у него такой взрослый и мудрый взгляд. Который, между тем, легко меняется на радостную и открытую улыбку, как только мальчик видит материнское или отцовское лицо.
«Мы работаем, как лошади», — писала в своем блоге Ольга. И это действительно так. При этом им удается жить нормальной полноценной жизнью хорошей семьи. Ольга ходит со старшей дочерью по магазинам, разговаривает с ней откровенно, смотрит кино и читает книги, спорит на форумах, рассказывает о своих достижениях и проблемах в интернет-дневнике, принимает гостей, выезжает на дачу и в лес, гуляет, смотрит дом, не забывает о муже…
— Не понимаю, как вы при таком режиме успеваете найти время для себя? — высказываю вслух недоумение.
— А как же я? — смеется Михаил. — Когда прихожу домой после работы, часа на четыре Ванька переходит полностью под мою опеку, и на это время Ольга свободна.
Ну, свободная относительно, разумеется, так как часть программы с малышом могут делать только трое взрослых, а значит, когда Михаил возвращается с работы, приезжает бабушка, и они работают с малышом вчетвером.
Сдвинуть гору
Ольга понимала, что никакие книги и советы форумчанок не способны дать уверенность в том, что она все делает правильно. Она сначала не верила, что такое возможно — поехать в Филадельфию на курсы по выбранной ею методике. Но сердце матери способно двигать горы. В январе этого года Ольга открыла благотворительные счета, создала сайт своего сына, обратилась за помощью ко всем, кого знала и кого не знала, и уже в апреле она слушала лекции об особенностях развития своего ребенка на английском языке.
— Это стоило не так и много — 2,5 тысячи долларов за все: лекции и перелет, проживала я бесплатно у волонтеров. Безусловно, сами мы такие деньги не собрали бы: муж работает один, мы платим кредит за квартиру и нам надо на что-то жить. Но неравнодушные люди помогли. Следующая поездка планируется на начало октября, теперь уже с мужем и сыном. Денег нужно больше — 3,5 тысячи долларов только на обследование малыша и лекции, плюс около полутора тысяч евро на билеты. На сегодня часть средств уже есть. Нужно собрать еще сумму, равную 500 евро и 1000 долларов, мы очень надеемся на помощь людей. Жаль, что нам не могут помочь ни юридические лица, ни благотворительные фонды. Фонды помогают только детям, больным онкологией и пороками сердца. Руководители предприятий отказывают, ссылаясь на законодательство. Поэтому у нас вся надежда на обычных людей. Таких, как мы сами, — говорит Ольга.
Подобные поездки им нужно делать два раза в год в течение нескольких лет. И как бы ни казалось это невероятным, Ольга верит, что у них все получится. Им уже удалось немало.
— Самое главное, Ваня стал ползать! — радуется Ольга. — До года он был почти неподвижен. А сейчас мы ползаем по комнате. Пусть на животе, пусть иногда заваливаемся или наползаем на руки, но все равно, он доползет до игрушки, которая интересует, где бы она не лежала. Вторая наша победа — он стал больше работать руками. Раньше казалось, что он не догадывается, что у него есть руки. Сейчас Ваня хватает предметы, рассматривает их, тянет в рот. Он помогает мне держать бутылку и может сам двумя руками держать ее и пить. Наконец, зрение. Прошлым летом мы даже не знали, видит ли он вообще. Теперь он смотрит мне в глаза, отвечает улыбкой на улыбку, следит взглядом за игрушкой, реагирует на посторонних людей. И это при том, что мы — в самом начале пути.
И это при том, что с февраля до середины апреля они занимались «вслепую», как придется, и только полтора месяца — по собственной программе.
Этот материал — не про конкретную методику реабилитации детей с дцп (Ольга не согласна с написанием этой аббревиатуры прописными буквами, и я решила чувства матери поставить выше правила правописания). Эта статья — о борьбе за ребенка. О вере родителей и их силу, а также о силе детей, когда они почувствуют, как родители в них верят. Эта статья — о борьбе с судьбой. О том, что за любимых всегда стоит бороться.
Ольга Медведева. Фото автора, г. Брест, 21 июня 2011 года.
Газета «Звязда», оригинал на белорусском языке: http://zvyazda.minsk.by/ru/archive/article.php?id=81334&idate=2011-06-21
Читайте также: