Социально-психологические аспекты эпилепсии

Автор: Георгий Шанько, 1998 год.

Начало:

• Об авторе. Актуальность проблемы эпилепсии
• Терминология и причины возникновения эпилепсии
• Лечение эпилепсии

Эпилепсия — не психическая болезнь!

(о психологических и социальных аспектах эпилепсии)

Наличие эпилепсии у ребенка — большая психотравма и горе в семье. И хотя достигнуты существенные успехи в лечении этой болезни, как минимум в 15% случаев медикаментозное лечение является неэффективным. Но родителям ведь нет дела до того, что где-то кому-то помогает, кто-то практически стал здоровым, если припадки у их ребенка не поддаются лечению. Естественно, что большая часть этих больных может получить образование, приобрести определенные трудовые навыки, но все-таки некоторые из них остаются инвалидами, требующими постороннего ухода и наблюдения. Я не пытаюсь и не могу успокоить этих родителей, просто нужно извиниться перед ними за нашу медицинскую беспомощность. Нужно смириться с судьбой и сделать все возможное для облегчения участи ребенка.

Хочу дать ряд рекомендаций, касающихся поведения родителей и окружающих ребенка лиц, особенностей воспитания, обучения и досуга больного, что ему можно и что нельзя.

Родителей больше всего пугает будущее ребенка: сможет ли он учиться и получить профессию, создать семью, не станет ли психически неполноценным, не сойдет ли с ума, не погибнет ли во время припадка?..

Прежде всего им следует уяснить, что эпилепсия является болезнью лишь во время припадка, когда ребенок беспомощный и не может управлять своим поведением. В остальное время он ничем не отличается от здоровых сверстников. Эпилепсия — это не психическая болезнь и она относительно редко приводит к слабоумию. Известно, что некоторые выдающиеся писатели, ученые, полководцы страдали эпилепсией (Достоевский, Флобер, Гельмгольц, Шопен, Наполеон Бонапарт, Юлий Цезарь и др.), которая, как видите, не помешала их великим свершениям.

До недавнего времени в русскоязычной литературе существовало мнение, что для эпилепсии характерны своеобразные «эпилептические черты характера», проявляющиеся взрывчатостью, вязкостью мышления, необычной мелочной аккуратностью и назойливостью, плохой приспособляемостью в коллективе, черствостью по отношению к близким. Эти данные оказались ошибочными, У детей с эпилепсией (как, впрочем, и с другими хроническими заболеваниями) могут быть изменения в эмоционально-волевой сфере в виде вялости, эмоциональной лабильности, двигательной расторможенности, но они скорее обусловлены приемом медикаментов и дефектами воспитания.

При эпилепсии чрезвычайно важную роль играет все окружение пациента. Каждый родитель, опекун, воспитатель и педагог могут сделать многое, чтобы ребенок не был отстранен от жизни. У него должны быть те же шансы на развитие, что и у сверстников. Самое главное — правильное воспитание в семье. Именно здесь должно формироваться в ребенке убеждение, что он — полноценный человек. Он должен знать в пределах своего возраста, что ему лишь периодически бывает плохо. Самое умное решение — относиться к ребенку как к обыкновенному, нормальному маленькому члену семьи, которому повышенная забота нужна только в области здоровья. Не нужна чрезмерная опека, так как ребенок может быстро использовать в своих интересах слабости родителей, будет расти робким, нерешительным, недостаточно чувствующим собственные достоинства. Вредно также отсутствие душевного тепла и заботы. Нельзя оставлять без внимания вопросы о болезни и жалобы ребенка — он может это расценить как нежелание помочь. Он не нуждается в сочувствии, ущемляющем собственное «Я», не следует и следить за каждым его шагом. Не нужно говорить с ребенком о его болезни в присутствии посторонних лиц.

Воспитатели детсада и учителя, особенно классный руководитель и школьный врач, должны знать о возможности припадков и уметь оказать при этом необходимую помощь. Если сверстники дразнят ребенка из-за его болезни, следует объяснить детям, что у него периодически случаются припадки и попросить их оказать ребенку во время приступа необходимую помощь.

Но больной эпилепсией должен жить с некоторыми ограничениями. В детском возрасте они направлены на устранение риска повреждений. Так, не следует лазать по деревьям, плавать без присмотра, запираться в ванне, заниматься тяжелыми видами спорта и участвовать в соревнованиях, требующих максимального физического усилия, что может провоцировать припадок, ездить на велосипеде возле проезжей части дороги. Не рекомендуется длительный просмотр телепередач, хотя кратковременные не возбраняются. Приучайте ребенка к этим несложным правилам не категорическими запретами, а путем сознательного отношения и переключением на другие виды деятельности.

Он должен научиться жить с эпилепсией и даже вопреки ей, понимать необходимость длительного приема лекарств. Очень важно, чтобы ребенок спал достаточное, положенное по возрасту и потребности организма время. Питание не требует особых ограничений, за исключением излишнего приема прохладительных напитков, содержащих эссенции, соленой и пряной пищи, вызывающей повышенную жажду. И еще одно абсолютное табу — ваш взрослеющий ребенок должен усвоить как дважды два четыре, что ему запрещен алкоголь.

Постарайтесь сделать все возможное, чтобы ребенок участвовал вместе со сверстниками в подвижных играх, занятиях физкультурой, разумеется, помня об указанных выше ограничениях. При редких припадках он может ходить в небольшие походы под руководством старших, знающих о его диагнозе и умеющих оказать необходимую доврачебную помощь.

Помощь заключается в том, чтобы уберечь ребенка от механических повреждений и удушья вследствие западения языка, попадания слизи или инородных предметов из полости рта в дыхательные пути. Поэтому во время припадка больному необходимо освободить шею от давления воротничка, галстука, расстегнуть ремень; при наличии рвоты и позывов на нее голову следует положить набок и в таком положении опустить ее, придерживая ниже уровня туловища. Если у больного шумное, неравномерное, клокочущее дыхание с выделением изо рта рвотных масс и пенистой слизи, то следует очистить полость рта. Нарушение дыхания может быть вследствие западения языка. В таких случаях язык следует прижать пальцем (у детей первых лет жизни) или ложкой (лучше деревянной), обернутой мягкой тканью. При выделении изо рта кровянистой слизи необходимо разжать рот и вставить между коренными зубами ложку или другой предмет, обернутые тряпкой.

Если припадок случился на улице или в общественном месте, то больного желательно положить на мягкий предмет, придерживая голову и конечности при судорогах во избежание ушибов. Однако нельзя препятствовать судорогам, ибо это не даст желаемого результата. При возникновении очередного (не первого) припадка в школе или дома можно ограничиться доврачебными мероприятиями без обращения на станцию скорой медицинской помощи.

Для детей с эпилепсией очень важен выбор будущей профессии. В принципе, при отсутствии припадков в течение 2—3 лет подросток может свободно выбирать профессию и поле деятельности в соответствии со своими склонностями, знаниями и способностями. Лишь нежелательна работа на высоте, у огня, движущихся станков и механизмов. В нашем законодательстве, как и в странах СНГ, запрещено вождение автотранспорта при наличии в прошлом нескольких или даже одного эпилептического припадка. В странах дальнего зарубежья этот вопрос решен положительно при отсутствии припадков в течение 2—3 лет. По-видимому, необходимо последовать этому примеру, ибо, по данным статистики, аварии на автотранспорте встречаются одинаково часто как у здоровых водителей, так и у имевших в прошлом эпилептические припадки.

У родителей и взрослеющих детей возникают вопросы о возможности вступления в брак, занятия сексом, заведения детей. В принципе все это возможно и детально изложено в нашей медицинской книге для родителей «Эпилепсия и припадки у детей» (1996) и в книге А. И. Болдырева «Социальный аспект больных эпилепсией» (1978).

Я попытался убедить читателя, что можно полноценно жить с эпилепсией и приносить пользу людям. Постепенно снимается покров таинственности с эпилепсии, изменяется отношение людей к больным. Так поможем им своей добротой и милосердием. Дай Бог им счастья и благополучия в жизни.

Читайте также: Георгий Георгиевич Шанько — создатель детской неврологической службы в Беларуси.